Pomozte Iljovi zachránit život

Autor: Redakce | Publikováno: 11.7.2007 | Rubrika: Ostatní

Šestiletý Ilja Mráček, usměvavý kluk s mimořádným hudebním nadáním, který se narodil 5.dubna 2001 v pražské porodnici v Krči, má v Čechách velice zřídkavou (jeden případ za celou řadu let) genetickou chorobu, která se jmenuje Fanconiho Anémie (dále jen FA). Jejím dominantním problémem je selhání kostní dřeně a zatím jediná známá léčba je její transplantace, přičemž transplantace kostní dřeně u pacienta s FA je odlišná od transplantace kostní dřeně u jiných chorob (viz stránka Doporučení v menu). Z tohoto důvodu je nutné provést transplantaci v centru, které je zkušené v transplantaci kostní dřeně u pacientů s FA (viz stránka Doporučení v menu). V Evropě to jsou pouze dvě pracoviště - Charité v Berlíně a Saint Louis v Paříži, mimo Evropu jsou to Hadassah v Jerusalemě, Children’s Hospital Medical Center v Cincinnati, Children's Hospital Boston v Bostonu, Memorial Sloan-Kettering Cancer v New Yorku, Fairview Transplant Center v Minneapolisu, University of Minnesota Children's Hospital v Minnesotě.

FN Motol, což je jediné pracoviště v České republice provádějící transplantace kostní dřeně u dětí, se vyjádřila ve smyslu, že s transplantací kostní dřeně u pacientů s FA nemá zkušenost, ale že je ochotna transplantaci provést (vyjádření-1.strana, vyjádření-2.strana), čímž ovšem byla uzavřena možnost proplacení léčby pojišťovnou, neboť zákon říká, že nárok na proplacení léčby v zahraničí je pouze v případě, kdy tuto nelze poskytnout v ČR (zkušenost či kvalitu poskytnuté péče zákon neřeší - v celé historii FN Motol byly provedeny dvě transplantace kostní dřeně u dětských pacientů s FA, které obě skončily úmrtím, přičemž v případě výše zmíněných pracovišť je procento přežití vyšší než 70%). V případě úspěšné transplantace je pacient vyléčen už jednou pro vždy.


Bohužel, přestože se přednosta Dětské kliniky ve FN Motol, prof. Starý, ze začátku (po sdělení, že bychom rádi, aby Ilja byl transplantován v zahraničí) tvářil velmi vstřícně, skutečnost byla opačná. Zatímco my jsme jej informovali o všech našich jednáních se zahraničními pracovišti, za našimi zády byla tato pracoviště informována, že FN Motol nemá problém odsouhlasit transplantaci v zahraničí, ale že jsme je pouze o to nepožádali, a že jsme si zvolili špatnou zdravotní pojišťovnu. Naznačovali, že jsme se privátně nepřipojistili, případně zvolili špatný (levný) zdravotní program, a proto nyní máme problémy ("That is the issue for family and proper insurance company.") jako kdyby bylo možné se u nás privátně připojistit. My jsem se o tomto neetickém přístupu vedoucích pracovníků FN Motol dozvěděli až poté, co nám prof. Gluckmanová, přednostka transplantační kliniky v Saint Louis Hospital v Paříži, což je špičkové světové transplantační centrum s vynikajícími výsledky zvláště u transplantací pacientů s FA, přeposlala svou e-mailovou komunikaci s Doc. Sedláčkem, zástupcem přednosty prof. Starého.V případě, že byste se chtěli vyjádřit, na stránce Kontakty jsou příslušné údaje zainteresovaných stran.

Iljův stávající stav je kritický. Úroveň krevních destiček se pohybuje na život ohrožujících hodnotách. Lze to řešit transfúzemi destiček, ale ty vydrží pouze 2-3 dny, pak je třeba transfúzi opakovat, přičemž každá transfúze destiček je kontraindikací k transplantaci kostní dřeně, tj. k jediné možné léčbě! Ilja zatím žádnou transfúzi destiček neabsolvoval, ale nevíme, jak dlouho se bez ní ještě obejde.

To je důvod, proč jsme se rozhodli financovat synovu léčbu sami. V současné době si vyřizujeme bankovní úvěr, ale bohužel žádná banka není ochotna půjčit na léčbu v plné výši (jedná se o několik miliónů korun), takže na úhradu zbytku ceny byla zřízena veřejná sbírka, která má účet číslo 35-9280110247/0100. K dnešnímu dni již přispěla řada soukromých i právnických osob, ale celková výše příspěvků bohužel zatím ještě nestačí na úhradu transplantace. Přidejte se proto prosím i Vy a pošlete příspěvek na účet veřejné sbírky! I malý příspěvek je významný! Dáte tím malému, talentovanému, klukovi šanci žít!

VŠECHNY PODROBNÉ INFORMACE VČETNĚ KONTAKTŮ NAJDETENA INTERNETOVÉ STRÁNCE ILJI MRÁČKA ZDE: http://www.ilja.cz/

 

4690 čtenářů | 
HodnoceníHodnoceníHodnoceníHodnoceníHodnocení
Tisknout článek Poslat článek e-mailem
Vaše hodnocení: 

Zde můžete nastavit své hodnocení

Čtěte také

ePortal.cz

Klaus ml. se odklonil od ODS. Novotný vyzývající k "utrácení" lidí program reprezentuje? Sociální sítě zaplavily fotky nahaté Kateřiny Bursíkové Jacques. Hodlá se stát českou Cicciolinou a vrátit se do politikyKdyž revoluce začne požírat své dětiPatnáctiletý student Sorosova gymnázia v Praze Jan Ťuhík byl nominován na Nobelovu cenu míru. Kvůli demonstracím za Václava HavlaZa Jakla se vylučuje z ODS?

euPortal.cz

Muslimští imigranti se pokusili unést ve Finsku autobusy za pokřiku Allahu akbar...Jak strašlivě hloupý nebo zkorumpovaný musí být člověk, který tvrdí, že máme patřit na takový Západ?

Eurabia.cz

Konvička: Čučkaři z BIS zatím bojují s "dezinformačními zdroji" a mezitím Muslimskou komunitu v Praze ovládli radikální muslimovéCenzura na internetu zesiluje. Česko-švédská spisovatelka je cenzurovaná kvůli Tommymu Robinsonovi

FreeGlobe.cz

Velká multikulturní rvačka Arabů a Turků (+ video)Senegalec unesl autobus s dětmi a podpálil ho. Nesouhlasil s imigrační politikou italské vlády (+ foto)

Nezdravi.cz

Co je podstatou stárnutí? Je to cílená autodestrukce? Proč se to vyvinulo? Jak ho zpomalit, anti-aging? Tímto si můžete prodloužit životHliník sa nachádza v mnohých vakcínach/vysoká hladina jedovatého hliníku v mozgu autistov

euServer.cz

Kauza V. K. junior po týdnu. Propad ODS do hnojiště. Pestrá skladba lidí typu Petříčka, Bartušky i Bartoše, Pospíšila i Kalouska, teď se k nim přidal i FialaNadšená Schwarzenbergova chvála Petříčka je nejtěžší obžalobou současné ČSSD

eOdborar.cz

Boj za klima? Ale jděte! Naopak velice dobrý kšeft. Greta Thunberg je pro rodiče slepice snášející zlaté vejcePrivatizace sociálních služeb ve Finsku vede k zhoršení péče a otřesnému zacházení s lidmi

ParlamentniListy.cz

„Tak kde jsou tedy ve Francii problémy?“ ptal se Takáč na ČT hosta. A byl zavalen hromadou příkladů, znáte je i vyKonec přijde, jsem o tom pevně přesvědčen. Miroslav Macek probral bolavou ránu Evropy
Anketa
Žádné aktivní ankety nebyly nalezeny
Články autora
Přihlášení uživatele
Jméno:
Heslo:

RSS feed Zasílání upozornění